El musculoso órgano central de la circulación de la sangre, el corazón, no puede dejar de latir. Cuando merma su función, ¿qué ocurre? Patricia comparte un testimonio que refleja cómo la vida se puede ir apagando junto a una cardiopatía y resurgir gracias a un trasplante de corazón.
Patricia Romano se presentó con barbijo: los cuidados para una persona que recibió un trasplante siempre están presentes. En julio pasado, recibió un nuevo corazón y no hay día en que no lo celebre. Sin embargo, el mayor riesgo lo vivió unos meses antes, cuando no tuvo más alternativa que someterse a una cirugía muy riesgosa, en la que le quitaron la cantidad de cables que alojó su cuerpo durante más de veinte años.
“Patricia padecía miocardiopatía dilatada. Tenía un problema eléctrico en el corazón por lo que había tenido marcapasos desde muy pequeña. Era una patología congénita. Esta situación la llevó a una disfunción en el corazón que derivó en una insuficiencia cardíaca crónica”, explicó el Dr. Gustavo Bastianelli, jefe de Trasplante y Asistencia Circulatoria.
“Por más increíble que parezca, el trasplante fue mucho menos preocupante que la operación anterior”, compartió Luis Godinho, su esposo. “Era una situación muy complicada, porque a raíz de la cardiopatía que Patricia tenía, sistemáticamente se le incorporaba un desfibrilador”, agregó. Este dispositivo tiene una durabilidad promedio de cuatro años, pero no siempre se llegaba a ese período. Es decir que, cuando Patricia se enteró a los 25 años de su deficiencia cardíaca, comenzó un peregrinaje en el que era sometida a cirugías que lograban suplir su falencia en el corto plazo.
Había solución
¿Había solución? Sí; desde el primer momento, le indicaron un trasplante por el déficit funcional que tenía su corazón. Patricia jamás pensó en esta posibilidad como alternativa: “Aceptaba este problema como algo que podía sobrellevar con intervenciones quirúrgicas”, dijo Patricia. “Antes de hacer un viaje, siempre buscábamos un lugar con un centro de salud cercano”, rememoró Luis. “Entre cambio y cambio de desfibrilador, nada era sencillo”. Incorporaron esta dificultad a sus vidas y aceptaron las limitaciones físicas con un estoicismo admirable.
«Patricia padecía una miocardiopatía dilatada. Tenía un problema eléctrico en el corazón por lo que había tenido marcapasos desde muy pequeña. Era una patología congénita. Esta situación la llevó a una disfunción en el corazón que derivó en una insuficiencia cardíaca crónica”
(Dr. Gustavo Bastianelli).
Sin duda, es muy distinto vivir con un órgano trasplantado, que suple funciones que el original no podía, que invadido por cables que son cuerpos extraños a un organismo. La decisión y convicción de Patricia de no recibir una donación de corazón durante más de veinte años devino en una complicación que cada día se profundizaba más. “Llegó un punto en el que los profesionales, si bien reconocían que al problema del corazón se sumaba la cantidad de cables que se alojaban en su cuerpo, no terminaban de dilucidar qué era más grave. Esta dilación terminó siendo un calvario para la pareja, porque si bien la solución era la extracción de los cables, ¿quién asumía el riesgo de esa operación?
En el otoño pasado, Patricia sufrió una infección y ya su cuerpo no resistía. Fue un momento de tensión en el que los profesionales del Hospital Universitario Austral le indicaron que la única salida era la extracción de los cables. El riesgo era muy alto; pero sin intervención, la muerte era segura, dada la baja probabilidad de un resultado positivo. “No conocíamos ni nos habíamos enfrentado antes a casos en los que había que retirar cables alojados por tanto tiempo”, explicó el Dr. Gustavo Bastianelli, jefe de Trasplante y Asistencia Circulatoria del Hospital Universitario Austral. “Se sumaba que era una paciente con shock séptico y cardiogénico, acompañada de una falla multiorgánica”, especificó. No había alternativa: se enfrentaba a una intervención de alto riesgo o se aceptaba el límite de su órgano vital y la imposibilidad de seguir viviendo. En ese momento, la familia fue quien decidió, pues Patricia ya estaba en coma.
El resultado superó todas las expectativas, al punto que su cuerpo estaba en condiciones de recibir un trasplante – tampoco había alternativa: su corazón, realmente, no podía más. La decisión de Patricia de no recibir un trasplante parecía no ser más una opción y otra vez su familia decidió avanzar con esta determinación. Patricia no tuvo mucho tiempo para elucubrar: en un mes y medio su organismo estaba presto a recibir un corazón. Por esas cosas que los humanos no deciden, coincidió la disponibilidad del vital órgano y, por medio de INCUCAI, se concretó el trasplante.
El Instituto Nacional Central Único Coordinador de Ablación e Implante (INCUCAI) es el organismo del Estado que impulsa, normatiza, coordina y fiscaliza las actividades de donación y trasplante de órganos, tejidos y células. Actúa en las provincias argentinas junto a 24 organismos jurisdiccionales de ablación e implante con el fin de brindar a la población un acceso trasparente y equitativo al trasplante.
Ley Justina
Justina Lo Cane, de 12 años, perdió su vida esperando un donante de corazón. Tal fue la desesperación familiar y el impacto social que produjo esta agonizante espera que llegó a modificar la legislación nacional. Durante los cuatro meses que encabezó la lista de espera de trasplantes, su caso inspiró un récord de inscripción de donantes de órganos, pero no alcanzó: falleció el 22 de noviembre del 2017. La sensibilización que produjo el caso permitió que 11 mil personas tengan más posibilidad de salvar sus vidas por el tremendo aluvión de voluntarios que se inscribieron para donar. El 3 de agosto de este año entró en vigencia la nueva Ley de Órganos, Tejidos y Células de Argentina. Aprobada por unanimidad en ambas cámaras, la Ley 27.447 es la que regula las actividades relacionadas a la obtención y utilización de órganos, tejidos y células de origen humano en Argentina.
La imposibilidad de asumir la necesidad de un trasplante durante más de veinte años se resolvió en un mes y medio. Luego de estos episodios, el matrimonio muestra dos personas que reflejan gratitud divina y una fe que contagia.
«Durante más de veinte años, no podía hablar mientras caminaba, subir una escalera o comer normalmente. Con el corazón nuevo, puedo hacer una vida que hasta hoy desconocía: la de una persona sana”.
(Patricia, trasplantada de corazón en julio del 2018).
Apoyo incondicional
Patricia se emociona al recordar a tanta gente querida que la acompañó durante los tres meses de internación. “No pasó un solo día sola”, se emocionó Luis. Sus hermanos, al igual que sobrinos, madre y amigos se organizaron para que siempre estuviese acompañada. Cada uno, con sus obligaciones y responsabilidades, lograron estar siempre allí. Sin duda, fue una variable determinante para su recuperación.
El Dr. Bastianelli reforzó lo trascendente del apoyo familiar: “Es fundamental el acompañamiento en todo momento de la familia y los profesionales”, manifestó. “No tengo palabras para agradecer tanto amor y compromiso del personal del Hospital Universitario Austral”, expresó Patricia. “Incluso los domingos, se presentaba el Dr. Bastianelli demostrando profundo interés y auténtica vocación de servicio. Increíble el trabajo de los kinesiólogos que nunca dejaron de alentar. Frente al dolor o a la dificultad en la evolución, allí estaban ellos alentando y empujando para salir adelante”. Patricia asume –si bien, según Luis, es una paciente “ejemplar” – que la permanente y cálida presencia de los profesionales hicieron que haya llegado hasta donde llegó.
Es habitual decir que uno se acostumbra a las cosas mejores rápidamente. Pareciera no ser el caso de Patricia, puesto que ella aprecia cada mañana y todavía no entiende cómo puede subir una escalera. De todos modos, el gran cambio para el matrimonio ha sido la posibilidad de planificar. Antes del trasplante, el futuro era tan incierto que, para ellos, no iba más allá de pasar una noche tranquila. Se sorprenden hoy de proyectar la Navidad y Año Nuevo en noviembre; antes era impensada una escapadita sin analizar seriamente los servicios de salud, traslados y demás necesidades. Quizá quien mejor lo resuma es una sobrina que, luego de la donación de un nuevo corazón, preguntó: “Tía, ¿podemos ir a un camping de vacaciones ahora?”.
INCUCAI
El Instituto Nacional Central Único Coordinador de Ablación e Implante (INCUCAI) es una entidad descentralizada que depende de la Secretaría de Políticas, Regulación e Institutos del Ministerio de Salud de la Nación. Sus acciones se orientan a dar cumplimiento efectivo a la Ley de Trasplante de Órganos, que establece las líneas de su funcionamiento para satisfacer la demanda de los pacientes que esperan un trasplante. La misión del INCUCAI es promover, regular y coordinar las actividades relacionadas con la procuración y el trasplante de órganos, tejidos y células en el ámbito nacional, garantizando transparencia, equidad y calidad. Construye así un sistema inserto en la estructura sanitaria capaz de generar respuestas a las múltiples demandas de trasplantes. Se sustenta en la confianza y actitud positiva de la comunidad hacia la donación. La estructura profesionalizada con alto grado de especialización, al servicio de la vida y la salud, es una característica de quienes trabajan en el INCUCAI. Brinda la posibilidad de garantizar las acciones y procesos destinados a incrementar la procuración de órganos.
Fuente:
Hospital Universitario Austral
Noelia Veltri
